Kinderdemenz NCL: So hat sich Antonia durch die Krankheit verändert I reporter

  • Am Vor Monat

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    Dauer: 13:12

    👩🏼Antonia ist 21 Jahre alt und dement. Sie ist an der sogenannten Kinderdemenz NCL erkrankt - einer sehr seltenen Krankheit, die immer tödlich endet, meistens schon vor dem 30. Geburtstag. Philip trifft Antonia und ihre beiden Zwillingsschwestern Greta und Charlotte zuhause in Bocholt: Wie hat sich Antonia durch die Krankheit NCL verändert und wie gehen ihre Schwestern damit um, dass sie immer mehr vergisst und bald sterben wird?
    🎶Musik:
    Christian Löffler - Nil
    Grandbrothers - Valentin’s Blood Flows
    Lexer - Escape with Me
    Parra for Cuva - Paspatou
    Parra for Cuva, Trashlagoon - In Mexico
    💡Die neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL, ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung der Zellen. Insgesamt gibt es 13 verschiedene NCL-Formen. Bei Antonia wurde die häufigste Form, die juvenile NCL (CLN3) diagnostiziert. Die Betroffenen entwickeln sich zunächst unauffällig. Meist im Einschulungsalter tritt eine Sehschwäche auf, die nach wenigen Jahren zu einer Erblindung führt. Im weiteren Verlauf der Krankheit verlieren die Betroffenen ihre kognitiven Fähigkeiten und die Kontrolle über die eigenen Körperfunktionen, bevor sie im Alter zwischen 20 und 30 Jahren versterben. In Deutschland leiden schätzungsweise 700 Menschen an NCL. Nur wenn beide Elternteile ein bestimmtes defektes Gen vererben, wird das Kind an NCL erkranken. Eine Heilung gibt es bislang nicht.
    🔬Forschung und Aufklärung: Die NCL-Stiftung in Hamburg setzt sich für mehr Forschung zur Kinderdemenz NCL ein, um den Betroffenen eine Aussicht auf bisher fehlende Therapien- und Heilungsansätze zu geben.
    www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/
    🆘Hilfe für Betroffene: Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfegruppe mit dem Ziel, die Eltern von Betroffenen, ihre Angehörigen und Mediziner:innen miteinander zu vernetzen.
    www.ncl-deutschland.de/nclwas.html
    ⁉️Was ist eine Seltene Erkrankung? In der EU gibt es mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen. Die verlaufen meist chronisch, mit gesundheitlichen Einschränkungen und/oder eingeschränkter Lebenserwartung und führen häufig schon im Kindesalter zu Symptomen. Etwa 80 Prozent sind genetisch bedingt oder mitbedingt und selten heilbar.
    www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html
    🎞 Team: Philip Wortmann, Julian Guttzeit, Mathias Meyer, Nele Balgo, Benjamin Imort, Andreas Josef, Julia von Cube
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    🙋🏼‍♂️Philip ist seit Ende 2019 Teil des reporter-Teams. Aufgewachsen ist er in Hamburg, hat in Dortmund Journalistik und Politik studiert, beim WDR sein Volontariat gemacht und in Köln eine neue Heimat gefunden. Seine Lieblingsthemen: politisch und kontrovers.
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Philip Wortmann
Philip Wortmann

Antonias Schicksal hat mich wirklich sehr bewegt - eben weil sich die Krankheit nicht aufhalten lässt. Ich fand es sehr berührend zu sehen, wie ihre Schwestern, aber auch der Rest der Familie damit umgehen und Antonia so auch noch schöne Momente ermöglichen. Eine tolle Botschaft: nicht aufgeben, sondern füreinander da sein! Hattet ihr vorher schon von NCL gehört? Und wie geht’s euch mit den Eindrücken aus dem Film? Schreibt mir gern. Euer Philip

Vor Monat
Pflegekraft aus RN
Pflegekraft aus RN

Wow was für eine starke Familie ♥️ du bist so perfekt ran gegangen als Reporter....hut ab ....mit den richtigen Fragen und dem richtigen Gefühl... ich wünsche der Familie nur das beste von Herzen ♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️liebe geht raus.....p.s bin selber pflegekraft u arbeite mit dement erkrankten u geistig beeinträchtigten Menschen zusammen aber von NCL hab ich auch noch nichts gehört ..... klasse Reportage. Gleich geteilt in WhatsApp 👍

Vor 16 Tage
Jessica D.
Jessica D.

Ich finde, du bist super mit Antonia und der Situation umgegangen. Unsicherheit im Umgang mit der Situation finde ich in solchen Momenten nicht schlimm - im Gegenteil spricht es für mich für Mitgefühl und Authentizität. Danke für diesen Einblick (auch an die Familie).

Vor Monat
JennLizz1
JennLizz1

Sehr gute Freunde von uns haben vier Kinder und ein Kind von ihnen hat NCL und wir haben alles von Anfang an mitbekommen. Das Mädchen ist jetzt 13. Es ist sehr schwer!

Vor Monat
Anna Montana
Anna Montana

Der Reporter ist schon ausgesprochen sympathisch, muss einmal gesagt sein :) !

Vor Monat
Mara Kea
Mara Kea

Ich hätte eine Frage zu dem Thema - wenn die Genmerkmale von beiden Eltern kommen um dominant vererbt zu werden, tragen die Zwillinge die Gene dann auch in sich und kann es bei Ihnen auch noch ausbrechen?

Vor Monat
Doktor Steckdose
Doktor Steckdose

Weiß zufällig einer welche Form der Ncl-erkrankung Antonia hat? Könnte es sein daß es sich hier um juvenile NCL (CLN2) handelt?

Vor 8 Tage
Bi pi
Bi pi

Vor allem Kinder-demenz ist sehr sehr schlimm 😞 ....wie kann es sein,dass man einen Impfstoff gegen Corona in so kurzer Zeit herstellt aber für wirklich ganz schlimme Krankheiten gibt es irgendwie NICHTS !!!!? Corona wird dargestellt wie eines der schlimmsten und tödlichsten Krankheiten überhaupt,dabei bekommt man mit diesem Video nochmal gezeigt,was "KRANK SEIN" bedeutet !!!! DAS sind ernsthafte Krankheiten !!!

Vor 11 Tage
Lissy Morgan
Lissy Morgan

Was für eine grausame, heimtückische Krankheit. 😔😢

Vor 11 Tage
Brighter
Brighter

es gab eine Doku auf Youtube, da hat ein jüngeres Mädchen mit dieser Krankheit ein experimenteles Medikament bekommen, welche die Krankheit aufhalten soll.

Vor 12 Tage
AlmightyCho19
AlmightyCho19

Wäre schön wenn in Altersheimen das "Nein" von dementen Patienten auch was zählen würde.

Vor 12 Tage
Kim Emming
Kim Emming

Bocholt!🥰

Vor 13 Tage
bellis.daisy.perennis
bellis.daisy.perennis

Danke das ihr so tolles Beiträge macht wo niemanden falsche Aussagen in den Mund gelegt werden !

Vor 13 Tage
she thinks
she thinks

Die Schwestern finde ich so toll 😊 so reif und so natürlich , Das tut mir so leid für Antonia:/ ich wünsche allen alles gute

Vor 13 Tage
Linkin Park Fan Forever
Linkin Park Fan Forever

…dieser Moment wenn du „frische“ 21 bist und du dir das an siehst… und mir fließen die Tränen… das verdammte Leben ist VERDAMMT nochmal nicht fair … die ganzen Schicksalsschläge die wir erleben haben sind mit dem … echt … nichts dagegen na gut Krebs ist genauso scheiße wie Alzheimer/Demenz …😶. So etwas ist schrecklich einfach nur schrecklich so jung gehen zu müssen… ❤️🙏🏽😔.

Vor 14 Tage
Sasa Jott
Sasa Jott

Ich habe als Alltagsbegleiterin für Senioren, die meisten von ihnen mit Demenz und Alzheimer, in einem Seniorenheim gearbeitet. Das Schlimmste war, wie ich persönlich finde, der Übergang von „normal“ bis zum völligen Verlust des alten Ichs. Diese Zeit, in der sie noch wissen, wer sie sind und was sie wollen, aber sich immer mehr verlieren, hat alle schier verzweifeln lassen. Natürlich waren auch die Angehörigen traurig und wütend. Aber deren Alltag ging weiter. Als ich schwanger wurde, hatte ich mich entschieden, nicht mehr in diesem Bereich zu arbeiten, weil diese Verzweiflung doch teilweise auch für mich als Begleiterin an manchen Tagen zu stark berührt hatte und die Kollegen, die schon lange dabei waren, aus Selbstschutz arg abgestumpft waren. Umso schlimmer, wenn es junge Menschen widerfährt, die eigentlich Wunderbares erleben und die Welt mit einem echten, eigenen Bewusstsein inhalieren sollten.

Vor 17 Tage
Valentina
Valentina

Diese beiden Schwestern sprechen mir so aus der Seele❤️ Meine kleine Schwester (14) leidet auch an dieser Krankheit, kann im Moment aber noch deutlich mehr als Antonia. Sie läuft selbstständig und viel am Tag und auch essen und auf die Toilette gehen macht sie ganz alleine. Sie ist ein sehr lebensfroher Mensch - redet und singt gerne und viel:) Wenn da nicht diese blöde Angst wäre, die sie leider häufig überfällt in Form von Albträumen und Wutanfällen/Weinattacken (wenn sie feststellt, dass sie etwas alleine nicht schafft oder etwas nicht findet). Ich selbst bin 16 und mache nächstes Jahr mein Abitur. Damit klar zu kommen fällt mir nicht leicht, dennoch kann ich damit umgehen und konzentriere mich auf schöne Dinge. Eine Sache, die mich in letzter Zeit belastet ist, wie es nach dem Abi weitergeht: Kann ich ins Ausland gehen? Kann ich meine Familie damit alleine lassen? Verpasse ich womöglich noch die beste Zeit meiner Schwester und bereue es später? Solche Fragen halten mich nachts oft wach. Ich wünsche allen Familien viel Kraft, die auch betroffen sind und den Verlauf dieser schlimmen Krankheit Schritt für Schritt mitbekommen müssen.

Vor 17 Tage
reporter
reporter

Danke, dass du hier so offen deine Geschichte mit uns teilst. Es ist so stark und rücksichtsvoll von dir, dass du dir diese Gedanken machst. Wir wünschen dir und deiner Familie alles erdenklich Gute für die Zukunft.💙

Vor 16 Tage
mrs schnatz
mrs schnatz

Philip du bist prima!

Vor 18 Tage
Franka Blumenkohl
Franka Blumenkohl

Find die Frage; " Wie geht es euch damit dass ihr eure Schwester dann bald verliert?" Zienlich grenzüberschteitend und viel zu persönlich. Die antwort ksnn sich jeder denken. Warum schlachtet ihr die trauer dieser Menschen so aus? Aber hey, mit ein bisschen trauriger musik kommt der Pathos richtig gut rüber....

Vor 19 Tage
Chantal Lambert
Chantal Lambert

Danke, dass ihr über diese Krankheit berichtet & aufklärt- Viele Dinge sind einfach noch nicht richtig erforscht, denn die Krankheit ist noch zu selten, um sie zu verstehen. Greta & Charlotte sind zwei tolle, starke Frauen, ebenso die Mutter der drei Mädels. Ich kann es mir nur ansatzweise vorstellen, wie schwer das alles für die gesamte Familie sein muss. Zu wissen, dass das eigene Kind unheilbar krank ist & nicht einmal 30 Jahre alt wird, zerbricht einem. Hinzu fand ich es schön, wie rücksichtsvoll und lieb Philip war- etwas, dass Antonia viel Sicherheit gegeben hat. Würde mich freuen, wenn ihr mal ein Update in einigen Monaten oder einem Jahr macht um zu sehen, wie es Antonia geht ❤ Wünsche der Familie nur das Beste & das sie noch lange zusammen sein dürfen ❤

Vor 20 Tage
Ninja Keks
Ninja Keks

DasBild ist sehr ähnlich wie bei "richtiger" Demenz, weil zwar irgendwo was von dem Menschen erhalten bleibt, aber vieles auch verschwindet, und Angst immer ein größerer Teil wird, umso mehr vergessen wird, besonders solange die weißt, dass du was vergisst oder was nicht richtig ist.

Vor 20 Tage
kittykatie3003
kittykatie3003

Schön, dass sie innerhalb der Familie gepflegt wird. Hoffentlich hat Antonia wenig Schmerzen wenn es zu Ende geht.

Vor 20 Tage
H-R. K.
H-R. K.

In alter Zeit lebten die Menschen in den Generationen zusammen. Man brauchte sich gegenseitig und half damit allen .Das Altenteil war Normalität. Die Alten betreuten die Kinder. Kindergarten Pflegedienste wurden kaum gebraucht .Heute über lässt man dies anderen (größtenteils) Nicht alles ist besser geworden .Müßen erst Notzeiten kommen um aufzuwachen .Die Spaßgesellschaft geht aber nicht mehr lange und dann werden die Menschen wieder geerdet .

Vor 21 Tag
Pete Parka
Pete Parka

tolle familie ! wünsche euch viel kraft und weiteren zusammenhalt für die zukunft !!!!

Vor 21 Tag
AnniKa
AnniKa

Ich durfte mal 2 Tage in eine Tagespflege für Demenzkranke reinschauen. Ich bin ein sehr emotionaler Mensch und musste mir manchmal echt Tränen verkneifen, aber nicht weil es nur traurig war, nein es hatte sogar was schönes an sich. Ich durfte miterleben wie eine Dame die laut Personal selten sprach und sonst nur im Rollstuhl vegetierte, bei ihrem Lieblingslied mitklatschte und sang. Das war das schönste was ich je gesehen hatte. Meine Oma fängt leider auch langsam an abzubauen, sie wird manchmal richtig böse. Schon etwas schwierig da ruhig zu bleiben, weil sie nichts für kann.

Vor 22 Tage
noo
noo

Habt ihr schon etwas über Proinsulin C-peptide gehört?

Vor 24 Tage
reporter
reporter

Wir haben das gerade nur kurz recherchiert. Hast du dazu besonderes Wissen?

Vor 22 Tage
Pia Heintz
Pia Heintz

Ich bin ehrlich. Von NCL habe ich noch nie etwas gehört. Die Reportage hat mich richtig erschreckt. Dass Kinder schon dement werden können, war mir wirklich neu. Ich finde Demenz schon bei älteren Menschen schlimm. Aber das hier ist noch ein ganz anderes Kaliber. Danke für diesen Beitrag. Er hat mich sehr nachdenklich gemacht.

Vor 24 Tage
reporter
reporter

Danke für deine Gedanken. Es kann einen wirklich sehr betroffen machen. 😟

Vor 22 Tage
Mark US
Mark US

Viel Kraft liebe Antonia!! Danke für den Einblick - ich bete so sehr das sie nicht leidet und so lange wie möglich leben darf 🌟🍀

Vor 24 Tage
reporter
reporter

Danke dir! 💙

Vor 22 Tage
Christopher
Christopher

Sehr krasse und schlimme Krankheit! Danke das du darüber berichtest, wusste nicht das es sowas überhaupt gibt. Hätte gerne noch was von den Eltern gehört, wie sie damit umgehen 2 gesunde und ein krankes Kind zu haben und diese dazu interviewt! Aber sehr emphatischer und gelungener Beitrag!

Vor 24 Tage
reporter
reporter

Behalten wir gern' im Hinterkopf! 😊 Danke für deine Gedanken dazu.

Vor 22 Tage
V
V

Demenz ist wirklich eine schlimme Krankheit. Diese Menschen sind aber nicht dumm, nur halt sehr vergesslich. Ich arbeite in einem Altenheim als Betreuungskraft. Eine demente Bewohnerin ist dafür ein gutes Beispiel: Wenn man sie aus dem Zimmer holt und sie bittet an einen Ort mitzukommen, dann läuft sie oft raus und wo anders hin. Vergisst also sofort wo sie hingehen sollte. Ihre Lieblingsbeschäftigung sind aber Kreuzworträtsel. Die füllt sie den ganzen Tag aus wenn man sie lässt. Ohne Fehler und besser als ich es selbst könnte. Eine schreckliche, aber wahnsinnig interessante Krankheit. Danke für die tolle Reportage, ich muss auch Phillipp für seinen einfühlsamen Umgang loben. Dass es Demenz auch bei Kindern/Jugendlichen gibt, wusste ich bisher nicht.

Vor 24 Tage
reporter
reporter

Danke für deine lieben Wort und dein Lob an unseren Reporter Philip! Danke, dass du uns von deinen Erfahrungen erzählt hast. 💙

Vor 22 Tage
Palace of the sky
Palace of the sky

Sehr hartes Schicksal für Antonia aber auch für ihre Angehörigen. Ich wünsche der gesamten Familie alles Gute und nehme mir vor, die wertvolle Zeit mit meiner eigenen zukünftig intensiver zu genießen, selbst, wenn glücklicherweise niemand von einer solch schweren Krankheit betroffen ist. Dennoch werden einem geliebte Menschen manchmal so schnell weg gerissen.

Vor 26 Tage
nose-in-the-air
nose-in-the-air

Bocholt :-)

Vor 26 Tage
Theo Martin
Theo Martin

Wie traurig ist die Welt.

Vor 27 Tage
Zuckerwattepony
Zuckerwattepony

Lol richtige Coronamaßnahmen. Erstmal Fenster kippen. Dann geht's auch ohne Maske... 🧐

Vor 28 Tage
Schlurffy
Schlurffy

Bevor ich weiter gucke, WIE GUT IST DENN DAS MENSCH_ÄRGERE_DICH_NICHT?! Ich komme da gerade nicht drauf klar! Eine soooo tolle Idee und Umsetzung um solchen Menschen eine Freiheit zu geben! Ich bin baff!

Vor 29 Tage
stern chen
stern chen

Sie tut mir SO leid 😔

Vor 29 Tage
Puckelmuckel
Puckelmuckel

Wichtige Frage. Wurde sie geimpft?

Vor Monat
GreatDaneLegend
GreatDaneLegend

Es ist eine genetische Krankheit. Sie entsteht dadurch, dass jemand mit einem fehlerhaften Gen zur Welt kommt und ein bestimmtes Enzym nicht herstellen kann, was man braucht, um giftige Stoffwechselprodukte abbauen zu können.

Vor 21 Tag
Fluffle Warrior
Fluffle Warrior

Als jemand dessen Oma Dememz hatte ist es echt schwer anzusehen, dass so ein junger Mensch unter diesen schlimmen Krankheit leidet... Tschuldige wenn ich hier den Klugscheißer raushängen lasse, aber man vergisst nicht zu atmen. Die Demenz betrifft das Gehirn, atmen findet aber im Hirnstamm statt. Ist zumindest bei der Alzheimer Demenz so...

Vor Monat
Ingrid Pohl
Ingrid Pohl

Schlimme Erkrankung. Da alle drei Mädchen wohl dieselben Eltern haben, ein Glück, dass die Zwillinge nicht auch davon betroffen sind. Tolle Familie Gute Reportage

Vor Monat
disturtled
disturtled

Hey Phillip, vielen Dank für diesen Beitrag. Mit deinen Berichten hast du mein Interesse auch an deiner Person geweckt. So frage ich mich, was und ob du studiert hast und weshalb du als Reporter arbeitest. Vllt. siehst du die Nachricht ja, über eine kurze Antwort würde ich mich sehr freuen.

Vor Monat
Gatsby 97
Gatsby 97

Unheimlich starke Reportage !

Vor Monat
reporter
reporter

Vielen lieben Dank. Schön, dass sie dir gefallen hat. 😇

Vor Monat
miskenosse
miskenosse

Ich hatte noch nicht von dieser Krankheit gehört, danke für die tolle Reportage und ganz viel Kraft für die Familie, die das schwere Schicksal wirklich toll und liebevoll meistert.

Vor Monat
Melody
Melody

Sehr sympathisch, der Philip :) ich wünsche Antonia und ihrer Familie alles Gute!

Vor Monat
Timb00
Timb00

Mega stark die Schwestern

Vor Monat
Stefan Schuster
Stefan Schuster

Könnte Hanf nicht da helfen? In Israel zum Beispiel bekommen Demente hanfblüten. Was ich gut finde.

Vor Monat
Sabrina Schmitz
Sabrina Schmitz

Hallo Sehr tolle Schwestern seid ihr. Und recht habt ihr mit der Aussage etwas an sich zu denken. Passt auf euch auf. Und alles liebe und viel Kraft für alles was noch so kommt von mir

Vor Monat
Dunja C
Dunja C

Was hat das mit dem "wie ich " beim sprechen.... habe das noch nie gehört. " das wäre, wie ich, das endstadium." Wo spricht man den so?

Vor Monat
Dunja C
Dunja C

@Stephanie Powers ich habe mir die bestimmten stellen extra bestimmt 10x angehört/angesehen und sie sagen "wie ich" vielleicht meinen sie wirklich, weil das würde tatsache passen, aber auch meine mitbewohnerin hört "wie ich" 🤷‍♀️ aber danke für die antwort. Mich hätte interessiert in welchem teil deutschlands man das so ausspricht. 😊

Vor Monat
Stephanie Powers
Stephanie Powers

Sie sagen „wirklich“, nicht „wie ich“.

Vor Monat
leben rennt
leben rennt

Ich Frage mich ob Leute die hier immer (ohne böse Absicht) schreiben "jetzt weiß ich meine Gesundheit und meine Freiheit viel besser zu schätzen. Mir geht es so gut", das selbe kranken Menschen ins Gesicht sagen. Kranke Menschen sind kein tool damit ihr euch besser fühlt. Selbst wenn ihr auf einmal glücklicher seid, weil es euch besser geht als anderen Menschen, behaltet es zumindest für euch. Aus Höflichkeit.

Vor Monat
Hannah Holtkamp
Hannah Holtkamp

verrückt... ich komme aus Bocholt, Freunde von mir arbeiten bei Büngerntechnik als Anleiter. Auch den Spielplatz kenne ich aus meiner Kindheit... alles gute an die Familie

Vor Monat
Jule Buening
Jule Buening

Ich kenne Antonia selber da ich früher mit Lotte und Greta in einer Klasse war in der Grundschule 🤕

Vor Monat
I. Y.
I. Y.

Da hat man nur ein Leben und dann verläuft es so. Sie tut mir sehr Leid.

Vor Monat
Pretty Darling
Pretty Darling

Weiß jemand wo man das Mensch ärgere dich nicht- Spiel kaufen kann?

Vor Monat
Finn Hafnmr
Finn Hafnmr

frage mcih,ob die schwestern auch das gen haben bzw weiter vererben könnten??

Vor Monat
GreatDaneLegend
GreatDaneLegend

Wahrscheinlich können sie später einen Test machen, bevor sie selbst Kinder haben

Vor 21 Tag
Regenbogenwurm1
Regenbogenwurm1

Schönes respektvolles Interview

Vor Monat
Kleine Kraft
Kleine Kraft

Vor Monat
Mr.Bilo298
Mr.Bilo298

Verstehe genau wie sich die Eltern fühlen. Leider ist Demenz eine noch sehr oft belächelte Krankheit. Mein Dad ist dement und mittlerweile in Pflegestufe 4. Er kann kaum noch artikulieren und gestikulieren. Mittlerweile haben wir ihn auch in ein Pflegeheim gegeben, da es zu Hause nicht mehr tragbar war. Die Demenz ist für die Angehörigen eine sehr starke Belastung. Mein Dad versteckte dauerhaft Dinge oder sperrte alles zu aufgrund von Einbrechern. Ab und an sorgt Demenz für lustige Situationen. (Zu einem Vogel sagte er mal „hüpfende Kartoffel😅) Aber leider wissen Außenstehende nicht, wie schlimm es wirklich ist. Oft lachen oder schmunzeln sie darüber, mit der Begründung, dass es nicht schlimm sondern witzig ist.. Als einer seiner Söhne, der ihn dauerhaft besuchen kann, sehe ich sozusagen seinen wöchentlichen „Verfall“. Da wurde mir auch nun bewusst, dass sich der Zeitlauf des Lebens, sowie die Rollenverteilung getauscht haben. Früher, war er derjenige, der mich gefüttert, angezogen, gewaschen, etc hat. Nun bin ich es..

Vor Monat
reporter
reporter

Das ist für euch natürlich eine sehr schwierige Situation. Wir wünschen deinem Vater und euch ganz viel Kraft!

Vor Monat
Markus
Markus

Das schlimme ist ja auch, dass die Krankheit weitervererbt werden kann 😐.

Vor Monat
hoiy vinosa
hoiy vinosa

Geld und Reichtum ist nichts wert. GESUNDHEIT IST GOLD.

Vor Monat
Maren Diekmann
Maren Diekmann

der reporter wirkt sehr empathisch, großes kompliment dafür

Vor Monat
hoiy vinosa
hoiy vinosa

Honestly amazing

Vor Monat
Bini Gadzee
Bini Gadzee

Endlich ein Anderes Thema Danke

Vor Monat
Stella Starlight
Stella Starlight

Kann man tatsächlich vergessen, zu atmen? Ich dachte, dies sei ein Reflex. !Dies ist eine wertfreie Frage und lasse mich gerne eines besseren belehren!

Vor Monat
Mara N
Mara N

Die Reflexe, die Atmung etc. wird über den Hirnstamm gesteuert. Wenn der degeneriert, also abgebaut wird, dann wird auch keine Steuerung der Atmung mehr gewährleistet, der Atemreflex setzt also aus. Ich denke Antonias Schwester wollte das gerne anschaulich erklären und hat das ganze deswegen vereinfacht ausgedrückt.

Vor Monat
Simon
Simon

9:49 Was meint sie mit der Aussage? Hat ihre Schwester die selbe Krankheit?

Vor Monat
reporter
reporter

Sie sagt "wirklich", nicht "wie ich". 🙂

Vor Monat
Akinator390 #vades
Akinator390 #vades

Ich habe tatsächlich nicht sehr viel von NCL gewusst bin aber sehr froh das ich das Video angeschaut habe. Ich persönlich habe nur Erfahrung mit meinen Großeltern die beide an Demenz erkrankt sind und habe die Folgen der Demenz gesehen.

Vor Monat
Sofie van der Elle
Sofie van der Elle

Mich würde interessieren, inwieweit Antonia ihr Einverständnis zu dieser Doku geben kann, d.h. ob sie tatsächlich in der Lage ist, das zu erfassen und zu entscheiden. Wie habt ihr das geregelt?

Vor Monat
reporter
reporter

Wir haben im Vorfeld viel mit der Familie gesprochen und die haben sich natürlich auch ausführlich mit Antonia darüber unterhalten. Sie wusste also, dass wir kommen und dass es um sie und ihre Krankheit gehen würde. Und auch beim Dreh stand im Vordergrund, dass Antonia sich wohl fühlt.

Vor Monat
Mabehir784
Mabehir784

Trauriges Thema... aber mal abgesehen davon Respekt an euch das ihr Euch endlich an Leute wendet die sich ihr Schicksal NICHT selbst zuzuschreiben oder ausgesucht haben! Es fällt einfach so viel leichter Mitleid zu empfinden wenn nicht dauerhaft der fade Beigeschmack von „selber schuld“ dabei ist.

Vor Monat
{ luise 222 }
{ luise 222 }

Sau interessante Reportage hab davor wenig drüber gewusst und gaanz off topic Phillip hat ein mega spannendes Gesicht er könnte echt modeln find ihn natürlich zudem sehr super als Reporter

Vor Monat
reporter
reporter

Danke dir für die netten Komplimente!

Vor Monat
Chandir
Chandir

Sehr taktvoll, vorzuschlagen ein paar Schritte zu gehen wenn die Tränen kommen. Vielleicht weniger ein journalistischer Ansatz, aber ein menschlicher Ansatz.

Vor Monat
picTom
picTom

Hab mich in meiner Facharbeit in der Schule mit dem Thema Alzheimer auseinander gesetzt. Sehr spannend, hier auch ein paar Parallelen zu erkennen. Wirklich interessant und informativ aufgebaut. 👍🏻

Vor Monat
reporter
reporter

Schön, dass dir unsere Reportage gut gefallen hat!

Vor Monat
Eileen Vom Hoff
Eileen Vom Hoff

Wie geht es Antonia jetzt? Ich hoffe dass sie weiterhin stark bleibt und immer glücklich

Vor Monat
Chiara ?
Chiara ?

Tolle Familie, bemerkenswert💞

Vor Monat
abbsnn cose
abbsnn cose

لاتحتك بس 😂😂😂😂♥️

Vor Monat
Silvia Henrichfreise
Silvia Henrichfreise

Ein sehr einfühlsamer junger reporter, empathisch und doch nicht aufdringlich

Vor Monat
abbsnn cose
abbsnn cose

Gut gemacht

Vor Monat
Martina
Martina

Sehr berührend, So wundervoll wie ihr euch um eure Schwester kümmert! ❤❤❤ Ihr seit ganz toll!

Vor Monat
Vanessa E
Vanessa E

Ist dieses „wie ich“ von den Schwestern Dialekt? 😂 noch nie so gehört

Vor Monat
E. A.
E. A.

Danke den Kommentar hab ich gesucht.. Hab auch immer wie ich verstanden und mich gefragt ob das ein Dialekt ist 🙈

Vor Monat
{ luise 222 }
{ luise 222 }

@Anna Kle ja tun sie

Vor Monat
Anna Kle
Anna Kle

Sagen die nicht "wirklich"?

Vor Monat
toijg avnnr
toijg avnnr

Familie sehr und wünsche ihnen alles gute, was sie nur bekommen können.

Vor Monat
enviousgrey
enviousgrey

Sehr schöne Reportage. Aber der Schnitt bzw. der Übergang bei 10:00 von fröhlich zu traurig wirkt extrem gescripted. Oder ist einfach wirklich wirklich schlecht gesetzt.

Vor Monat
toijg avnnr
toijg avnnr

Warum sind zu Hause alle mit Maske🤦

Vor Monat
yuitr loing
yuitr loing

Philip hat ganz klar Empathievermögen, das hilft hier gut weiter.

Vor Monat
reporter
reporter

So ein sensibles Thema muss auch einfach mit Empathie und Feingefühl angegangen werden. 😇

Vor Monat
toijg avnnr
toijg avnnr

Hallo Philip, du bist ganz wunderbar emphatisch und sensibel in deinem Umgang. Das hat mich unter anderem richtig berührt. Viele Grüße

Vor Monat
reporter
reporter

Danke für deine ehrlichen und lieben Worte! 💙

Vor Monat
yuitr loing
yuitr loing

Die Familie ist so goldig ❤

Vor Monat
Angélique
Angélique

Wie stark die Familie ist - Wahnsinn!!! Eine sehr tolle und authentische Reportage. 👍🏻

Vor Monat
reporter
reporter

Danke für dein Lob! Wir können dir nur zustimmen, die Familie ist super stark und so herzlich. 💙

Vor Monat
toijg avnnr
toijg avnnr

Ich hab meine MSA Präsentation über NCL gemacht und mir einige Schicksale angeschaut, aber es ist jedes Mal aufs neue schwer. Ich wünsche der Familie ganz viel Kraft!

Vor Monat
AyNick 4D
AyNick 4D

Mein Herz ist berührt💔... ich wünsche der Familie und vorallem ihren Schwestern ganz viel kraft!

Vor Monat
reporter
reporter

💙

Vor Monat
Der Deibel
Der Deibel

Krass hätte die Schwestern zumindest die mit der dunklen Bluse auf mein Alter geschätzt also 32 aber niemals auf 18.

Vor Monat
Alina
Alina

Ich persönlich finde den Ausdruck in der Infobox „Antonia und ihre beiden Zwillingsschwestern“ irreführend, weil ich erst dachte, dass es sich um Drillinge handelt.

Vor Monat
reporter
reporter

Oh, danke für den Hinweis.

Vor Monat
Resistant Emotions
Resistant Emotions

@reporter das Lied bei 3:30 wie heißt es?

Vor Monat
Philip Wortmann
Philip Wortmann

Paspatou - Parra for Cuva 😉

Vor Monat
Susann Thiele
Susann Thiele

Toller Beitrag. Vielen Dank dafür! Mein Papa ist Dement, aber von NCL habe ich noch nie etwas gehört.

Vor Monat
reporter
reporter

Das tut uns sehr leid zu hören. Wir wünschen dir und deinem Vater viel Kraft und alles Gute. 💙

Vor Monat
MultiKat
MultiKat

So ein toller Bericht und ein sehr einfühlsamer Reporter. Danke dafür!

Vor Monat
The Lord
The Lord

Unverständlich wie man so jemanden dann noch eine Maske aufsetzen kann..

Vor Monat
Annabelle Stein
Annabelle Stein

Corona ....

Vor Monat
vliduu zeeb
vliduu zeeb

Reportagen mit Philip - da geht mir das Herz auf :)

Vor Monat
Laura
Laura

Starke, reflektierte Schwestern. Ich wünsche der Familie und Antonia alles Gute 🌻

Vor Monat
vliduu zeeb
vliduu zeeb

mehr UnterstützerInnen auf unserem Weg zu einer Zukunft ohne Kinderdemenz zu finden. (https://www.ncl-stiftung.de/)

Vor Monat
Olga P.
Olga P.

Gut gemacht

Vor Monat
The Poetry Channel
The Poetry Channel

Wuensche ihnen allen viel Kraft und Liebe ❤️🌈❣️

Vor Monat
Bettina Möhle
Bettina Möhle

Warum sind zu Hause alle mit Maske🤦

Vor Monat
Wurzel Licht
Wurzel Licht

Weil sich der Reporter ebenfalls im Haus befindet + das gesamte Kamera team

Vor Monat
Kim Weigi
Kim Weigi

ich bin sehr Betroffen von diesem Beitrag ... Ich arbeite beruflich als Betreuungskraft für Demenserkrankte Senioren und weiß wie schwer das sein kann. ich bewundere diese Familie sehr und wünsche ihnen alles gute, was sie nur bekommen können.

Vor Monat
Willie Thomas
Willie Thomas

wieso hat sie denn schwarzen gürtel haha

Vor Monat
A Savannah
A Savannah

Die Familie ist so goldig ❤

Vor Monat
Arya Darklove
Arya Darklove

Ich hab meine MSA Präsentation über NCL gemacht und mir einige Schicksale angeschaut, aber es ist jedes Mal aufs neue schwer. Ich wünsche der Familie ganz viel Kraft!

Vor Monat
Valentina
Valentina

Deine Präsentation würde mich aber wirklich sehr interessieren

Vor 17 Tage
Regdu Geht
Regdu Geht

Muss sehr belastend sein wenn man einem Familienmitglied beim körperlichen und psychischen Abbau zusehen muss. Respekt an die Familie 🙏

Vor Monat
Die Träumerin
Die Träumerin

Erkranken mehr weibliche oder männliche Personen and dieser Krankheit,oder gibt es da keine Statistik für?

Vor Monat
Die Träumerin
Die Träumerin

@Regdu Geht Was hat das mit dem Kommentar zu tun?🤷‍♀️😅

Vor Monat
Regdu Geht
Regdu Geht

BOCHOLT ????!!! DA WOHN ICH HEILIGE MAKRELELE AHHA

Vor Monat
Mieze Schindler
Mieze Schindler

Seit Jahrzehnten weisen Wissenschaftler darauf hin, dass Aluminium im Gehirn eine große Rolle bei Alzheimer spielt. Leider werden kaum Konsequenzen daraus gezogen und wir nehmen (durch Nahrungsmittel, Kosmetika, Medikamente) ständig mehr Aluminium auf. Ist es da ein Wunder, dass jährlich mehr Menschen - und nun offensichtlich bereits Kinder - an Alzheimer/Demenz erkranken?

Vor Monat
Mieze Schindler
Mieze Schindler

@Luisa Ich habe lediglich 2 Fragen gestellt, aber danke, dass du sie mir - trotz meiner offensichtlichen Dummheit - so respektvoll beantwortest.

Vor Monat
Luisa
Luisa

@Mieze Schindler ouch. Ist es deiner Meinung nach dann auch verwunderlich, dass es Geschwister mit unterschiedlichen Haarfarben oder Blutgruppen gibt? Bitte nochmal angucken was man damals so in der Schule über Vererbung gelernt hat, und aufhören hier seltsames Halbwissen zu verbreiten.

Vor Monat
reporter
reporter

Nicht alle müssen das defekte Gen in sich tragen.

Vor Monat
Mieze Schindler
Mieze Schindler

@reporter Den die Eltern ihr vererbt haben - was ist dann mit den Schwestern? Müssten die den dann nicht auch geerbt haben?

Vor Monat
reporter
reporter

Mieze Schindler in dem Fall ist ein Gendefekt Ursache der Erkrankung.

Vor Monat
Jelena Neumann
Jelena Neumann

Es gibt Hilfe! https://youtu.be/FOxFXmmqHDY

Vor Monat
Pia Meis-Duchateau
Pia Meis-Duchateau

Vielen Dank für diesen sensiblen Einblick in das Leben von Antonia und ihrer Familie. Die Reportage hat mich sehr berührt.

Vor Monat
reporter
reporter

Danke für das Lob!

Vor Monat
Mirjam Stendahl
Mirjam Stendahl

O... Goddess..., Unbedingt sofort Gluten & jegliche Zusatzstoffe aus dem Ernährungsplan streichen..... Dann kehrt das Bewusstsein zurück & Demenz ist weg... / fort.... /unauffindbar....

Vor Monat
Wurzel Licht
Wurzel Licht

Hättest du vielleicht Studien, die deine Aussage belgen :)

Vor Monat
reporter
reporter

Ja haben wir, das war unser Ergebnis und deine Meinung lassen wir dir dennoch!

Vor Monat
Mirjam Stendahl
Mirjam Stendahl

@reporter Und.... Wenn ja trotzdem, entgegen Eurer Meinung, meine Worte der Wahrheit entsprechen, würdet Ihr Menschen davon abhalten, sich davor zu schützen & auch wieder Gesund/Heil zu sein.

Vor Monat
Mirjam Stendahl
Mirjam Stendahl

@reporter Tja, ich kann da "nur" meine Erfahrung dagegen setzen. An Eurer Stelle würde ich mal Recherchen betreiben.....

Vor Monat
reporter
reporter

Mirjam Stendahl da sind wir aber mehr als skeptisch, ob das die Ursache ist.

Vor Monat
Mieze Schindler
Mieze Schindler

Mal eine Frage an die Kinderärzte: wir haben so eine fortschrittliche Medizin aber die Kinder sind heute kränker als vor 50 Jahren. Wie ist dies zu erklären? Ich kenne heute kaum ein Kind, dass nicht mindestens 3x im Jahr krank ist und sich zudem mit Neurodermitis, Asthma, Epilepsie, ADHS oder irgend einer Allergie oder Nahrungsmittelunverträglichkeit rumschlagen muss. Nun auch noch Kinderdemenz. Wie passt das zusammen: es gibt immer mehr Forschung, mehr Medikamente, mehr Therapien aber auch immer mehr Krankheit...

Vor Monat
Wurzel Licht
Wurzel Licht

@Mieze Schindler Wenn du Studien nennst, wäre es sinnvoll diese auch zu verlinken! Ich denke mal du meinst die hier: https://www.dak.de/dak/landesthemen/kinder--und-jugendreport-2106398.html# In dieset Studie wird allerdings nichts von der Behandlung mit Medikamenten genannt, besonders bei Allergien ( welche 14% davon ausmachen) ist das oftmals gar nicht möglich/nötig. Bedeutet also sowohl deine "Schätzung" als auch die Nutzung von Medikamenten ist faktisch nicht korrekt.

Vor Monat
Mieze Schindler
Mieze Schindler

@Wurzel Licht Eine Studie der DRK kommt auf jedes 4.Kind. Die 50% waren eine Schätzung, weil ich es im Umfeld noch krasser erlebe.

Vor Monat
Wurzel Licht
Wurzel Licht

@Mieze Schindler Woher hast du diese Zahlen? Laut "https://www.herder.de/kizz/kindergesundheit/chronisch-kranke-kinder-es-leidet-die-ganze-familie/" sind 10% der Kinder/Jugendlichen chronisch krank und darunter fallen auch nicht medikamentös Behandele wie z.B. Allergien. Woher hast du 50%?

Vor Monat
Mieze Schindler
Mieze Schindler

@Wurzel Licht Das stimmt zwar, aber die Rechnung geht trotzdem nicht auf: zwar sterben 50 Kinder pro 1000 Geburten weniger seit 1950, aber das erklärt nicht, warum ca.500 Kinder (pro 1000) Krankheiten entwickeln und dauerhaft mit Medikamenten versorgt werden müssen. Wenn es Kindern schlecht ging, ist man ja auch früher zum Arzt gegangen - unabhängig davon, ob man die Krankheit nun benennen kann oder nicht.

Vor Monat
Wurzel Licht
Wurzel Licht

Es gibt nicht mehr Krankheiten, sondern mehr entdeckte Krankheiten. Die Kindersterblichkeit ist im letzten Jahrhundert extrem gesunken, was aber auch bedeutet, Kinder welche früher bereits vor dem 5 Lebensjahr tot wären, leben heute noch. Also überleben automatisch auch mehr kranke Kinder

Vor Monat
Susi Hipp
Susi Hipp

Ich wünsche mir besonders für die Schwestern, dass sie viel Kraft haben werden, ihr eigenes Leben zu gehen. Sie sollten nicht ihren eigenen Weg hinter den Weg der Schwester stellen. Sie sind genau so wichtig wie ihre Schwester und sollen auch ohne schlechtes Gewissen mit ihrem Studien beginnen können und sich entfalten können. Geschwisterkinder sollten generell nicht verantwortlich für andere Geschwister sein, unabhängig davon, ob ein Geschwisterkind besonderer Betreuung bedarf. Diese Verantwortung sollten immer die Eltern tragen.

Vor Monat
Bücher Liebhaber for ever
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Gott die junge Frau ist so alt wie ich

Vor Monat
NCL-Stiftung
NCL-Stiftung

Wir als NCL-Stiftung freuen uns sehr über diesen eindrücklichen Beitrag! Er hilft, die seltene Erkrankung Kinderdemenz ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken und noch mehr UnterstützerInnen auf unserem Weg zu einer Zukunft ohne Kinderdemenz zu finden. (https://www.ncl-stiftung.de/)

Vor Monat
AlmightyCho19
AlmightyCho19

@Grizzlybeere Es gibt bereits seit Jahren potentielle Heilmittel für Krebs, ist nur leider für die Pharmaindustrie nicht rentabel genug und wird deswegen nicht weiter erforscht. Und allgemein ist jedes Leben gleich viel wert, da sollte es kein wichtiger geben. Jeder hat ein Recht darauf Hilfe zu erfahren.

Vor 12 Tage
Grizzlybeere
Grizzlybeere

@NCL-Stiftung wärs nicht klüger das geld für die krebsforschung zz dtiften da leiden viel mehr dran

Vor 19 Tage
NCL-Stiftung
NCL-Stiftung

@Grizzlybeere Die Krankheit Kinderdemenz ist zur Zeit nicht heilbar. Doch weltweit wird an neurodegenerativen Erkrankungen wie NCL geforscht, um Medikamente entwickeln zu können - so auch für die Kinderdemenz. Hierbei gibt es vielversprechende Ansätze, die auf zukünftige Therapien hoffen lassen.

Vor 19 Tage
Grizzlybeere
Grizzlybeere

Wenn man die Krankheit nicht heilen kann wie will man sie dann abschaffen

Vor 20 Tage
reporter
reporter

Wir bedanken uns für euren Kommentar und eure Unterstützung bei diesem wichtigen Thema!

Vor Monat
Yasmin Otter
Yasmin Otter

Wieso sagen die Schwestern immer „wie ich“ ist das son regionaler Schnack? Also wie „gell“ usw?

Vor Monat
Sopdah
Sopdah

"Wie ich" scheint sich wie das Wort "wirklich" anzuhören :)

Vor Monat

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